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304医院癫痫中心

徐睿一清楚，这秘密藏得很深，自己看上去和校园里擦肩而过的每个女孩没什么两样，然而她没办法排除“它”的存在。“它”会时不时地跳出来刺她一下，没有征兆，没有安排，可能是在任何场合，任何人面前。

常态

2019年6月的一个上午，北京304医院癫痫中心的走廊里，一位母亲向另外几位病人谈起自己患病的女儿。

“她突然就不好了，在学校跟同学发生些矛盾，什么都不跟我们说，总觉得有人在说她坏话。”

一个病人问：“那她多长时间犯一次？”

母亲说，犯倒不怎么犯，就是上高中压力有点大。“有点幻听，老能听见别人在讲她。”

“幻想，那就是抑郁症了。”一个中年人肯定地说，“吃那个苯什么药，就容易造成抑郁症的。”

片刻的沉默后，另一个病人插话进来：“你们一个月吃药花多少钱？”

母亲说：“每月一千七，没法走医保，是进口药。”

与此同时，在诊室内，另一位母亲带着刚刚结束中考的女儿坐在了张杰华主任的面前。接过病历和处方，母亲欲言又止。她对女儿说：“你先出去，妈妈还有事情要问医生。”

孩子“哼”了一声，离开了诊室。

母亲酝酿了许久的问题是：“长期吃这种药，会影响她的记忆力吗？用不用减一点？因为她马上就要去衡水念中学了，我怕她跟不上，造成心理负担。”

专注于癫痫慢病管理的张杰华医生每天要面对无数个类似的疑问。另一个关注量居高不下的问题是多长时间能减药和停药，多长时间能“治好”、“去根”、“恢复正常”。他不能告诉他们，有些患者需要终生服药；即便是停了药，也不排除复发的可能。

对于眼前这位母亲，张杰华解释，药物对记忆力没有什么影响，孩子在高中学习压力增大，需要小心地控制。如果发作，只会造成更加严重的后果，除了对大脑的损伤，更是对孩子内心的打击。根据他的经验，童年到青春期的过渡、结婚生育时期的到来，以及老年时期，都是癫痫患者心理的敏感时期。

最初将癫痫作为自己的研究方向，张杰华只是希望弄明白，这种起因大脑神经元突发性异样放电的疾病，为什么能在顷刻间夺去人的意识、呈现出怪异的表现。然而随着学习的深入和经验的积累，张杰华发现事情远非他想象的那么简单。近三十年的临床经验使得张杰华更在意一个有温度的世界。在第一次亲历一位病人在就诊时癫痫发作，四肢抽搐，牙关紧咬，口吐白沫时，他体会到了那种无助。他确信，对于病人的保护和管理更应当成为医生的责任。

伤痕

中午十一点半，室友问徐睿一：“出去吃饭吗？”

徐睿一已经习惯了对任何邀约保持距离，停顿了片刻，她说：“我还是想把饭买回来吃。”

舍友有些不满：“又在宿舍吃饭？”

自从去年在食堂发生意外后，徐睿一很少再去食堂吃饭，特别是在人多的时候。她为自己定下了目标，走出宿舍，走出自我，走入人群。将近一年的时间，徐睿一完成了一小半。

2017年夏天，徐睿一在学校癫痫发作。那一天她穿着长裙，和朋友有说有笑地走进食堂。两人各自去窗口打饭，朋友回到座位许久等不到徐睿一，这时候一个窗口前突然一片骚乱，朋友挤进人群才发现徐睿一已经晕倒在地。

电话打到了徐睿一的学院，辅导员跟着120急救车把徐睿一送到了医院，来来回回折腾到凌晨两点。轮椅、抽血、CT、核磁共振……时隔一年，这件事情对徐睿一仍是一场噩梦。急救中心的医生看了她的病历，说：你才19岁，得了这个病以后怎么要小孩？徐睿一说不出话，小时候她常常幻想自己当了妈妈的样子，此时清醒不久的她实在没有力气考虑这些事情。

通常情况下，成年人的发作只会持续不到五分钟，持续时间较长时才需要急救，然而一旦发作，病人往往被围观并叫救护车送入急诊。这样全方位的暴露和就医，结果往往给病人造成心理和经济的双重负担。

徐睿一突然被检查出患有癫痫是在大学的第一个寒假。那时只在睡眠中发作的她以为，自己可以驾驭得了这种疾病——即便医生反复强调，在睡眠中发作和在清醒时发作并没有实质性的区别。她固执地认为，自己的病要轻一些，会悄无声息地来，悄无声息地去。

直到这次在食堂的发病，徐睿一才真正理解了“癫痫”意味着什么。她不愿回想当天的场景。在恍惚中睁开眼睛，发现身边围满了人，而自己平躺在地上，却理不出事情的头绪。一个陌生人蹲在她身边问：“你叫什么名字？”

她在剧烈的头痛中说不出话，吃力地一字字回答，对方又继续问了学校、院系和学号，大概是想判断她是否清醒。救护车到的时候徐睿一已经醒过来，只是还很虚弱，然而不得不躺在担架床上，在众目睽睽下穿行过整个食堂。救护车的车门终于合上，看到辅导员的一刻徐睿一落泪了。她知道从此不得不背着一个包袱生活，而这个包袱就是她自己。她对辅导员说：“对不起。”

随着一次次发作，徐睿一开始有意回避一切人多的场合，不断压缩着离开宿舍的时间。课堂上为了及时离开教室，也尽量坐在离门最近的位置。任何一次轻微的眩晕头痛或疲累都会让她心跳加速。徐睿一清楚，这秘密藏得很深，自己看上去和校园里擦肩而过的每一个女孩没有两样，然而她没办法排除“它”的存在。“它”会时不时地跳出来刺她一下，没有征兆，没有安排，可能是在任何场合，任何人面前。

癫痫中心门外等待就诊的病人

低谷

达摩克利斯之剑就一直悬在那儿。

304医院癫痫中心的主治医师林天鸣觉得，只有两三成的病人可以情绪稳定、积极配合治疗。神经性疾病固然容易产生情绪障碍，却不是唯一的引发因素。

“癫痫不是一种病，而是一百种。”

治疗过程中病人不够配合，是林天鸣十分苦恼的事情。用药之后大发作的频率有所下降，病人往往自作主张减药甚至停药，于是病情反复或者加重。再回到医生面前，有些病人会隐瞒改变药量的事实，有些则告诉医生，减药是因为“觉得自己好了”。

究其根本，还是因为病人对于“癫痫”本身的抵触。

林天鸣曾经有一个上了年纪的病人，发作后跑了许多大医院做全身体检，怀疑过各种疾病，甚至装了心脏起搏器，反反复复折腾了近一年。当终于被确诊为癫痫后，尽管林天鸣反复解释情况不算严重，老人却几乎站不起身，喃喃地只有一句话：“怎么会是这个病呢？”

老人早已怀疑了，只是不愿意相信。对于老人，“癫痫”的严重性居然超过了心脏病。这让作为医生的林天鸣有些不能理解。他解释不清这种抵触多方面的来源，但是思维理性的林天鸣总觉得，事情不该严重到这种地步。

然而事实远比他想象得严重。

在长时间的精神压力下，徐睿一开始神经衰弱，头痛加重并且失眠心悸。往往一躺下便心跳得厉害，好不容易平复下来，又陷入漫长的失眠。宿舍里只要有轻微的响动她就难以入睡，常常要等室友们全部睡下才能渐渐睡着。室友们都熬夜，徐睿一入睡总要超过凌晨三点，有几次甚至失眠了整宿。医生告诫她，失眠熬夜和睡眠不足可能诱发癫痫，再这样下去需要加助眠药。徐睿一更加焦虑。晚上失眠，白天在头痛中上课，还要担心随时可能的发作。

室友们的动静已经小得不能再小，她不能再去要求她们；她也不忍心告诉父母，让家里人白白担心。向好朋友倾诉，是她唯一的出口。这样的状态维持了将近三个月，之后的某一个晚上，徐睿一又失眠了。从十点钟躺下，到两点半的辗转反侧，忍受着一阵阵的心慌不安。徐睿一终于崩溃了。

凌晨两点，徐睿一仍没有睡意，头却撕裂般的痛，好像要被劈成两半。从卫生间回来，室友们都还没睡，各自对着电脑屏幕。回到自己的床上，她突然觉得自己卑微透了。

徐睿一开始小声地抽噎，继而哽咽地喘不上气。她把桌子上的水果刀拿到了床上。“这样下去迟早会发作，不如趁现在没发作的时候自杀，被发现还能进医院休息两天。”

那是徐睿一第一次因为癫痫产生自杀意念。眼前一片模糊的眼泪，她压抑着哭声抽出刀划伤了左手腕，钝了的水果刀只在手腕上留下了几道细细的口子。除了炸裂般的头痛她似乎没有什么感觉，也没有再去思考的力气，又用力划了一道。这一次刀痕有些深，开始缓慢地向外渗血。这时候手机屏幕亮了，闺蜜发来了一条微信。徐睿一看了看，只是寻常玩笑，却让她冷静下来了。

徐睿一下床收起刀，用酒精棉擦了伤口，钻心的疼。过了许久，她终于睡着了。

太阳再次出来的时候，徐睿一回想起夜里，似乎经历了一件莫名其妙的事情。倔强的她突然开始好奇：真的有那么可怕吗？

困局

偶尔，李哲成会试图回忆最近一次发作时的感觉。这样的试探，类似于踏在悬崖边上，迎着风把一只脚荡在外面。恐惧而又惊险，却往往难以抑制。

每次回忆时，李哲成总会开始头痛。癫痫共患头痛是一种常见症状，头痛甚至会与癫痫同步发生。癫痫的发作会在数分钟内恢复，而头痛则是一个漫长、痛苦的过程。

在租住地的那次发作，李哲成醒来的时候躺在地上，除了因发作导致大脑缺氧带来的头痛，还能感受到水泥地的冰凉。他挣扎着站起来想要呕吐，却又趴倒在了床上。头痛、恶心和乏力，让李哲成做不出任何反应。

他睡了将近三个小时。终于清醒之后，李哲成想清楚了事情的始末。他因为发作从床上摔下撞伤了右腿，同时划伤了手臂和脸颊。发作应当是在天快亮的时候，否则醒来时屋里不会没有一个同事。他后悔没有坚持去上班，至少也该打个电话给老板。

然而，还没来得及自责，李哲成就被开除了。

晚上回到合租的房间，同事问他：“你是不是有那个病？就是那个，羊角风。”

李哲成被噎了一噎，只好装糊涂：“我不知道啊。”

同事瞥了他一眼，“不早说，赶紧去看病吧。”

有了这样一段对话，李哲成不得不将自己的病与被开除联系在一起，尽管老板给了他许多“恰当”的理由。

李哲成在一家小公司从事互联网工作，虽然过度使用电子产品和熬夜对于癫痫都是禁忌事项，但工作性质决定了他必须长时间面对电脑和手机屏幕，熬夜也是家常便饭。他的父亲仍在外打工，李哲成需要在尽量保护自己的基础上，趁年轻多打拼打拼。他决定放弃所谓的“维权”，去找下一份工作。

近二十年对慢病管理的关注，使得张杰华愈发意识到对于癫痫的“管理”不是一件容易的事情，管理对象不仅有疾病和病人，甚至可能是整个社会。

张杰华还清楚地记得一个来自西北农村的患者。那是一个从小患病的年轻女孩，村里也常有关于女孩“疯病”的奇怪传言，为此这个女孩许久没有找到婆家。当她终于找到了合适的对象准备结婚的时候，她和母亲坐在医生面前，恳求医生治好她的病，不要让她当着丈夫的面发作，不要让她在婆家偷偷吃药，哪怕维持过前两三年。面对这样的请求，医生无能为力。

环境越偏远，问题越严重。张杰华尝试用各种办法向患者解释这种疾病的“寻常”，然而效果并不理想。从疾病本身的不可控，到包括家庭、社会环境在内的种种因素，负担的来源多种多样。作为医生，张杰华有些反感“羊癫疯”、“羊角风”之类的叫法，往往会让不熟悉者对癫痫产生不正当的联想。

对于疾病的管理，医生、病人，以及家庭，缺一不可。

“你去过香港吗？”趁父亲从病房离开的间隙，正在做脑电图的于洋拿起手机，给一个刚认识几天的病友哥哥发去微信。

于洋对于香港的憧憬，来自于对Beyond乐队的迷恋。最近他的歌单里播放频率最高的是《大地》和《海阔天空》。

于洋听说刚认识的病友哥哥正在筹划出国旅行，他更坚定了离开家的想法。他很喜欢那一句“不羁放纵爱自由”，觉得自己已经被管束了太久。

于洋很不喜欢总被当做病人看待，即便他知道这对父母并不是一件容易接受的事情。父亲总是告诉他，得了病，就先把病治好，再考虑其他的。身体是本钱。

家人将于洋保护得很好，在他们看来任何一种食物都可能具有刺激性，任何一种运动都可能具有危险性，使用电子产品的时间更要严格限定。中考结束后，父亲帮于洋选择了一所离家很近的职业学校。然而每次来到医院复查，于洋都不能得到减药甚至停药的好消息。他偷偷查了一些资料，才知道癫痫的控制率和治愈率原来并不是同一个概念。

当听说患者哥哥曾数次在清醒状态中发作时，于洋害怕了，同时又有些庆幸。他开始在心里暗暗盘算一件事情。

“那你怎么出远门呢？”

“注意安全就行，就是要带很多药，挺麻烦的。”

于洋想了想，说：“你爸妈不管你啊？”这句话发出去于洋就后悔了，心想自己准被笑话。看年纪人家早就工作了，哪里还用关心这些。

没想到对方没有笑，回复道：“当然管啊，所以你得给他们宽心啊。”

又补上一句：“也要给自己宽心。”

在职业学校的五年，于洋不知道会发生什么，但起码是他离开家庭的第一步。他想先利用课余时间学吉他，五年以后他要专心学音乐。香港是必须要去的，周游世界是下一步。

于洋听到了父亲的脚步声，悄悄把手机放在了一边，做脑电图检查的时候不应该使用手机，有几次于洋却故意在用。现在，他记住了病友哥哥的那句：“要给他们宽心。”

一位癫痫患者的常备药物

跨越

正在癫痫中心见习的程黎没有想到自己会成为一名神经内科医生，一个神奇的巧合让她感慨不已。

程黎三四年级的时候，有一回正给同班一个女生讲故事，两个人坐在操场边上，突然对方直挺挺地倒了下去。双眼上翻，口吐白沫，肢体强直。这些症状是后来程黎做了医生后才回忆起来的，当时的小女孩程黎只是惊住了，愣在原地。

然而程黎并没有觉得十分害怕，而是想着自己没讲完的故事，十分惊奇。

正在程黎犹豫着该不该去找老师的时候，女孩醒了。她告诉程黎，自己生病了，“妈妈说每天定时要吃一种药，吃一段时间就会好”。然后她从书包里翻出那种药给程黎看。女孩说，就像吃感冒药一样。

程黎一直记得这个故事，记得这个女孩和她睿智的母亲。上大学在医院实习的时候，老师问他们，从病人的角度，你们觉得癫痫这个病有什么特殊性吗？程黎说，没有，很正常啊。老师有些不相信的样子。后来程黎才明白，自己的态度原来全部来源于这个女孩。诊室里类似“孩子在学校癫痫发作被要求转学”情况的出现，让程黎不得不重新思考这个问题。

一味埋怨要求癫痫患儿转学的家长并不能解决问题。然而，事情真的有那么可怕吗？程黎反复回忆着自己第一次见到癫痫发作时的场景。与其说是可怕，更多的是陌生。那一点轻微的不适感，主要是由陌生带来的。

比起旁观者，发作对于病人的可怕要严重千倍万倍。程黎曾见过一个工作不久的男生看到自己发作的视频后失声哭泣，更何况还有生理上的痛苦和失去意识后诸多未知的风险。“可怕是我们的文化强加给这种疾病的面具，不是疾病该承担的模样，更不是病人该承担的模样。”

在中国，癫痫患者人数不小于900万，程黎很奇怪，“为什么我们不能克服偏见？”

程黎有一次和几个本专业的朋友聊天，问他们，假如小学的时候有同学在班上癫痫发作，你们会因此和他疏远吗？一个朋友当即说，你这个假设不成立，现在肯定不介意，因为足够了解，可也没法想象过去不了解的时候，少见多怪。

程黎也参与了徐睿一的治疗，她同时劝说这个女孩：“你应该关注更重要的事情。”

期中季的一天，徐睿一走在回宿舍的路上，有些头昏脑涨。她尽可能保证休息时间，但也必须应对接连几天的论文和考试。

徐睿一突然感到大脑一片空白，世界似乎轻微地倾斜了一下，她瞬间像被浸入冰水，寒冷彻骨。徐睿一赶紧蹲下，这是医生教给她最安全的姿势，以防摔倒的时候撞伤头部。

然而徐睿一并没有发作，意识逐渐恢复了正常。她明白这是一次“小发作”，不同于平常概念中抽搐昏厥的大发作，断片、失神、大脑空白，都是癫痫小发作的症状。确认不是大发作之后，徐睿一才感觉到了害怕，两只手冰凉黏湿，沾满了冷汗。一个经过的男生问蹲在地上的徐睿一：“同学，你没事吧？”徐睿一糊里糊涂的没说话，慢吞吞地站起来往回走。

这次之后，徐睿一突然意识到，自己害怕的并不是出事后的种种麻烦事端，甚至也不是发作时的可怕样子暴露在什么人面前，而是发作时刻，漫无边界的黑暗和深渊。那一瞬间的慌然失措没有任何人陪在她身边，父母、家人、朋友、老师。只有她一个人。

后来有一次，徐睿一下了晚课走在校园里，接到了妈妈的电话。妈妈和她聊了许久，始终没有挂的意思，连徐睿一都听出了没话找话的味道。徐睿一问，妈，是不是有什么事呀。

妈妈说，我记得你刚下课，听你好像在往宿舍走吧？

徐睿一说，对呀。

妈妈说：“那我们再聊聊，陪你走到宿舍再挂。”

徐睿一明白了。妈妈是不放心她晚上一个人走在校园里。在自己苦苦纠结于所谓“尊严”的同时，父母却在千里之外，日夜牵挂着她的安全。

徐睿一开始继续完成自己的目标。她发现，只要不将身体不适同癫痫发作联系在一起，情绪就会安稳很多，而精神压力的缓解有助于降低发作频率。恶性循环变成了良性循环。

徐睿一将闺蜜的手机号写在手腕上，为了学院别再接到自己出事的电话，更为给自己打气。她对闺蜜说:“如果有人打电话给你，你就告诉人家该怎样处理，实在不行就联系某某，最好别叫救护车。”

这时候徐睿一很平静，好像在说别人的事情。一年前她第一次在清醒状态下发作，室友问她处理方式，是否会有生命危险，徐睿一说了两句便哭得蹲在地上。

她拍照给闺蜜看手腕上的手机号时,闺蜜说，好像看到了她的刀痕，“难看，像个苍蝇腿腿。”

徐睿一出事后，她曾告诉徐睿一：“你什么样子我都见过，发作的样子也没有多可怕，但你要是死了，我受不了”。

徐睿一终于知道，闺蜜所看到的自己没有因疾病而割裂，而她自己却固执地将自己劈成两半。在对抗癫痫的过程中，伴随着自我与他人认知的胶着，她必须走近、了解并跨越。

想到这里，徐睿一笑笑：“已经过去这么久，总会好的。”

（备注：文中医生、患者均为化名）

本文由树木计划作者【北青深一度】创作，在今日头条独家首发，未经授权，不得转载。