编者按：这是广州何贤纪念医院职工区燕婷的感人经历。在我国，胎龄小于28的超早产儿一直被归于晚期流产，而她的女儿是26周早产儿，出生时被20多种重大疾病缠身。一个寒冬、一个春天、半个夏天，人生之初的183天，她的女儿大多数时间在医院重症监护室里受难，同样受难的还有内心备受煎熬的母亲。每一刻意味着重生，也有可能放弃，但母爱选择了坚持，尽其所能为女儿争取一线生机……

下面的文字，是区燕婷在孩子一岁七个月的时候写的，来看看她经历了什么？

我与我的26周重度慢肺宝宝

住 院

我是广东省广州市番禺区人。

我永远也忘不了2016年12月26日的凌晨。怀孕26周的我经过一天的宫缩阵痛，输液从安保转到阿托西班还是于事无补，子宫口开了3公分，被推进了产房。那个时个，我还心存希望，央求医生尽量保胎。

产区的过道很冷很冷，医护人员将我从推车过到产床时，我提起一只脚，随着我的一声大叫，一个没有破水的完整的胎盘滚了出来。我感觉到空气完全窒息了……，活着还是死了？这是一个母亲下意识想问的话，并不像普通母亲那样，“是男还是女？”，我没有喜悦，只想尽快知道结果。

听到有人说：没有哭声。然后问我：救不救？我本能地说“救”。

过了好一会，医生用最小的喉镜帮我的早产儿取出喉咙的羊水，孩子马上发出两声微弱的哭声，好像在求救。

我远远地看到我的孩子很小、很黑，细小的手及脚张舞了一下。

护士称了称，体重为800克，身长为32cm，是个女的。我脑袋一片空白，已哭不出声了，医护人员拿出最小的呼气囊给孩子送气，送去新生儿科。

我的女儿，你始终是一个活生生的生命，只是当妈妈的未保护好你而令你受尽一切因早产所遭受的疾病痛苦，我没有义务不去救你，没有权利去放弃你。

不知过了多久，我被推出了产房，在门口，我看见孩子爸坐在门口的凳子上，他告诉我已经签了一堆病危告知书，说要交一万元住院的钱，我毫不犹豫的拿出信用卡给他。

刚开始，我每天都挤奶，送上去，后来告知，孩子在禁食中。禁食过了大概一个月，开奶是从0.5毫升开始的。这个和我生命想联的幼小生命，一直在受难，母亲的心又何尝不是在经历人生的煎熬。我每周坐半个小时的车去NICU探视两次，虽然探视只有几分钟，而探视前等候就要一个小时左右，但是我愿意。从视频里看见你的一举手、一投足、一个安静的睡眠表情都令妈妈兴奋不已。

日复一日，周复一周，我每周一、周五下午都准时去NICU门口等候及探视。

刚生下来，就被诊断了二十几种病，诊断书记载着你正在遭受的病痛：1、超未成熟儿（26周）；2、超低出生体重儿（800克）；3、新生儿肺出血；4、新生儿呼吸窘迫综合征；5、新生儿窒息；6、新生儿呼吸暂停；7、早产儿视网膜病变；8、新生儿高红胆素血症；9、新生儿低血糖症；10、新生儿低血钙症；11、新生儿代谢性酸中毒；12、新生儿低蛋白血症；13、卵圆孔未闭（2.6mm）；14、动脉导管未闭（3.8mm）；15、头颅血肿16新生儿脑出血；17、胆汁淤积症；18、新生儿呼吸衰竭；19、粒细胞减少；20、新生儿呼吸性酸中毒；21、新生儿贫血；22、房间隔缺损等等。

住院期间是漫长而且煎熬。

我经常上网百度查阅我们这些26周的超早产儿（又叫流产儿）的资料，加入了几个早产群里过日子。当我熬到三个多月的时候，群里差不多孕周的都相继出院了。而我的孩子由于胃食管反流感染了严重的肺炎，用了大量的高级抗生素：一个疗程的国产泰能、一个疗程的美平、一个疗程的万古、两个疗程的阿米卡星也消除不了炎症脱不了有创呼吸机，每天两三千的费用，让我们不堪重负，以后的花费还是个未知之数。

孩子的父亲是个普通的农民，我也只是一个普通的医务人员。

无奈之下，我申请了一个筹款救助，得到了亲戚、同事、同学、朋友以及素不相的朋友支持，筹得了善款七万多元。这让我更加坚定了抢救女儿的信心和动力。

当住院四个多月时，尝试脱了有创呼吸机两天。由于呼吸困难，二氧化碳潴留值高达106mmHg，只好又重新上了有创呼吸机。

我的孩子，我永远也忘不了5月1日呼吸困难的小视频：你胸口三凹征明显，闭着眼，张着嘴，费力地呼吸，谁看见了都觉得心酸。

亲眼看到你上着有创呼吸机吸痰的痛苦样子。听说，你的痰特别特别的多，吸完一会，就从有创插管上涌上一大口痰，你的肺成了一个生痰机器。

哪天探视完，走出NICU时，我泣不成声，眼睛也模糊了，感觉到周围的人以及植物完全静止了，有人向我打招呼我也不知道。难道在NICU熬了四个多月完全白费了吗？走到一个角落，把眼泪都流干了。当妈妈都这样脆弱，在重症监护室里弱小的你会怎样呢?你会更无助！我抹干眼泪，请教了很多人，并得到很多热心人的解答，下定决心转院拼一拼。

转 院

决心转院，还要等几天时间，因为对方医院没有空余的床位。一周后，终于在住院142天的时候转院到广东省人民医院。

刚转院就诊断为重度支气管肺发育不良，支气管软化，中度肺高压，动脉导管未闭，两肺严重感染，感染了大肠埃希菌。广东省医医院高度重视，积极对症治疗，用上了最好的呼吸机。算下来，前后总共住院183天，我仍然一如既往地每周一及周五下午坐一个小时的车和地铁前去排队探视。

我记下了住院的过程，现摘录部分，可以看看当时的心情：

今天已住院117天了，昨天去探视，心情无比沉重，停了几天抗生素，因为痰多又上呼吸机了。看着你饱受疾病的痛苦，妈妈心如刀割，希望你赶紧好起来，妈妈想接你回家照顾你。

今天已住院120天了，你还是上着有创呼吸机，你还是在NICU受着打针、抽血、吸痰的痛苦，你努力地活着，努力地支撑着妈妈的内心世界，妈妈希望尽快帮你赶走病魔，尽快接你出院照顾你。

今天已住院124天了，这个小小的肺炎还是摧残着你，你还是上着有创呼吸机，有那么多叔叔阿姨关心你，希望你战胜病魔。

今天已住院131天了，尝试脱下呼吸机，尝试自己吃奶，你已经很棒了，前几天你的状态还很差，妈妈担心得很，还是说一句：希望你一天比一天棒。

今天已住院135天了，又上有创呼吸机了。

今天已住院148天了，你已经转去广东省人民医院六天了，省医只能进去探视不能拍照，每次进去探视都看见你平静地躺在辐射台上，插满管子，进入省医的第一天，你已诊断为慢肺，左支气管软化，省医也积极对症治疗，妈妈是不会放弃你的，希望你早日康复回家。

今天已住院157天了，很多人都把你遗忘了，在省医经过17天封闭式治疗，你的炎症消失了，终于撤下了有创（呼吸机——编者注），你已经很坚强了，希望你继续加油！

今天已住院161天了，无创呼吸机的参数逐渐降低，费用从原来的四、五、六、七千元一天降到1700元一天，听护士说，上午烦躁了一个上午，累了，才刚睡下。你睡在冷冰冰的辐射台上，没人哄没人抱，再坚持一个月吧，妈妈接你回家抱你、哄你。

今天已住院165天了，不经不觉过了一个寒冬、一个春天、半个夏天，今天还是上着无创呼吸机，很精神，看见妈妈探视一直盯着妈妈，你的力气大了，上午把胃管拔了，刚才在妈妈的面前撕鼻上的胶布。希望你呼吸快快顺畅，早点出院。

今天已住院168天了，还有12天就半年了，刚才探视时，妈妈有点兴奋，你没有上呼吸机了，正在用高流量氧治疗，吃着安抚奶嘴呼吸平稳地睡着了，你实在太了不起了，这半年不知是怎样熬过来的，希望你继续加油。

今天已住院172天了，妈妈每周麻木地探视几次，今天太令妈妈惊喜了，你已从危重病区转到普通病区，医生叫我留下喂奶，激动得我。昨天的费用清单1460元已经是入院以来最低的。

今天已住院173天了，刚进去NICU，远远就听见你响亮的哭声，把盖布都蹬走了，昨天是第一次喂奶，今天是第一次抱你吃奶，吃奶没有发绀，你现在就像初生的婴儿，你已经很棒了。

今天已住院176天了，你现在会挑奶吃了，喜欢吃的奶不一会就吃完，不喜欢吃的奶会把奶嘴吐出来，吃奶时要有人在旁边，要人关心你、哄你，不然你就不停地哭闹。快了，妈妈快接你回家了。

今天已住院178天了，我的产假休完了，史上最悲催的产假休完了，娃一出生整个产假都在医院住院。今天你很棒，喜欢妈妈抱，抱着时一声不吭，享受着抱的快乐，再坚持一下吧，妈妈很快就接你回家了。

今天已住院179天，改为低流量了，下午做了MR，有机会拍拍照，你很了不起，这半年不知是怎样熬过来的，你已受尽了不是一般人能接受的疾病痛苦，你挺过来了！你活着就是个奇迹！

今天已住院183天了，终于出院了，这半年像过了半个世纪，我的小坚强，我的小奇迹还活着，一路以来，感谢各界人士的倾听、关注、支持。

我的孩子，你总共住院183天，厚厚的病历足有千页，以下是一组住院数据：出生时动脉导管未闭3.8mm，卵圆孔未闭2.6mm，上呼吸机125天、输血10次、拍X光片25次、吸痰次数数不胜数，多的时候一小时内吸几次痰，吸完一会就涌着痰上来，静脉扎针注射近两千次等等，你才800克啊，一出生就受了这么多磨难。

后来从一位北京妈妈得知：你已经很出名，在新生儿医学界中很多人知道你的大名，住院时间几乎最长、你的重度支气管肺发育不良是全国的救治难题，很多人叫你做“奇迹宝宝”。我听到后，很惊讶，想想过去，你呼吸费力，脱不了有创呼吸机，当时真的是生死存亡，命悬一线，真的好险！真的感谢当今的医学发达，感谢帮助过我女儿的所有医护人员。

出 院

出院是一个漫长而且伟大的工程。

经常听说我们这些小早产，出院后容易感冒、容易再次感染肺炎住院，出院后反复住院好几次，再次住院的话，可能再次上呼吸机，提起呼吸机就觉得怕怕了。因为你出生后已经上了呼吸机125天，上呼吸机时孩子痛苦而且每天住院费用特别的高两千至五千元一天。你出院后，肺部基础特别的差，带着氧气管出院，出院时的胸片还是写着双肺发育不良、双肺肺炎，右上肺膨胀不全。

第一个月，可以说是小心翼翼，怕感染了丁点感冒病毒、怕你肺中的痰再次发作，为了防止感染，我戴着口包一人24小时照顾你，注意房间卫生清洁以及消毒。

我累并快乐着，能天天24小时陪在你身边。想想过去，一周才能探视你两次，每次只有几分钟，能看到你一个微小的动作都令妈妈兴奋不已，现在真的是无比的幸福。医生说，在医院躺了半年，回家多抱多变换姿势会促进肺部发育。我不敢懈怠，除了睡觉时间，大部分时间都是让你趴在我身上，或竖抱走来走去。你有胃食管反流，经常咳嗽吐奶，只要稍为刺激下你就咳嗽几声，把好不容易吃进肚子的奶全喷出来，奶中夹着痰，每天吐2到7次，每天习惯帮你换几次衣服，你要少吃多餐，半夜要起几次床给你喂奶。

就这样，第一至第三个月除了外出打疫苗基本都是在房间度过。我想尽一切办法，为了你的肺抵抗力好些追打疫苗，目前打了一支卡介苗、四支13价、四支五联、一支麻疹、三支乙肝。还有预防感冒，小小感冒对于一个重度支气管肺发育不良、支气管软化、右上肺不张，肺动脉高压的慢肺宝宝后果可大可小，一上医院就可能重新插管。

为了你不感冒、首先从我做起，我不能感冒。我还准备了一台能雾化颗粒为2.5微米的雾化机，备了不少雾化用药，你哪天咳嗽就帮你雾化，实际你在家连续有痰咳嗽了三个月。你回家后发生的一些小问题我能在家帮你处理好。

出院后的第四个月，我抱着你走出房门，在小区内溜达，呼吸新鲜空气，你不停地咯咯地笑，能在外面正常呼吸是一件多么幸福的事，你好了不起啊！

几天后去超市逛逛，看到琳琅满目的商品，你急不及待地在推车上伸手要妈妈抱，四处张望。你对每一样新鲜事物都感到好奇，都要动手摸摸它。对于别人是一件很普通的事，对你来说，是一件多么不容易的事啊！

为了增强你的肺活量，从第四个月开始。我经常带你出外游泳，你也爱上了游泳，而且游得很欢畅，本来还不会翻身的你，趴着抬头也只能趴几秒的你，游了几天泳就会翻身了，你语言也非常发达，经常叫“妈妈、妈妈”。听到你叫妈妈的那一刻，我的心完全融化了。

你做了头颅MR及脑电图，结果是正常的。在住院期间，曾有人质疑：”你这么积极救治，将来救出个傻的怎么办？“我回答到：就算是个傻的，我也认了。

我发现，在低胎龄的早产儿中，有些宝宝发展为支气管肺发育不良，甚至发展为重度，有很多妈妈都很迷惘，我在一个偶然的机会成为一个支气管肺发育不良的群主，里面聚集了全国各地很多已出院与未出院的慢肺宝宝的妈妈，她们在一起交流，我也愿意将我的经验分享给她们，并免费接受咨询，帮助了全国各地不少无助的慢肺宝宝爸妈，并得到了好评。

我要感谢我单位部门领导以及院领导给予我产假以外的几个月假期，让我摸索出如何养育一个重度慢肺宝宝，让这个小坚强继续健康延续。

你现在已经一岁七个月了，感谢你当初的坚强，你经常笑眯眯的，你笑的一刹那，妈妈就坚持不放弃。一切都值了！以后的路还有很长，妈妈还要努力，愿你一生健康、平安！

编后记：上面的文字是另一位早产儿的妈妈转给编者的，她希望把这个感人的故事转发。在区燕婷的帮助下，这位早产一对龙凤胎的母亲受益于区燕婷传授的经验，坚持度过孩子最初的难关。

图为孩子成长照片

记者了解到，虽然经历了惊涛骇浪的生命洗礼，但在区燕婷的精心护理下，她的的早产女儿今年已经3岁多了，走路说话都会，身体非常健康，还上了全托班。现在，一家人生活得平静而幸福。

图为孩子成长照片

这几年，区燕婷一直在不停地帮助早产儿家庭，把自己的经验传授给更多的早产儿家庭，毫无保留地向早产儿的母亲分享。

区燕婷想对人们说：即便是严重的早产儿，也是有希望的。

作者：区燕婷