江西上饶19岁女孩张宁网上发文称，自己患有线粒体脑肌病，现在经常发病，但求医无门，“我家人都太信搞迷信的人的话了。不让我去医院，停掉我的药，使我病情加重，发病频繁”。

5月11日，张宁父亲张明告诉武汉晨报记者，前妻和女儿都患有线粒体脑肌病，他的确多次尝试过偏方，自己觉得有个办法就尽量试试。“反正吃药还是要吃的，不是说我们相信这些就不吃药。这是不可能的”。

张明还表示，自从三年前女儿第一次发病，自己一直定期带女儿去医院复查和拿药，大概一个月一次。最近的一次是今年4月底。

父女两人老家在上饶余干县江埠乡龟山村。村干部涂良明透露，张宁曾反映家人不带她去医院。“她希望我们多做做工作，跟他爸爸妈妈说一下，不要相信迷信。”他和警察曾在今年4月初去给张宁家人做过思想工作。

南昌大学第一附属医院神经内科熊医生称，线粒体脑肌病是母系遗传病，依靠目前的医疗水平无法治愈。从2018年起，她一直参与张宁的治疗，“她爸爸定期带她到我们门诊开药，药从来没有断过。只是在吃这个药的同时，再用点偏方，看看能不能好一点”。

北京大学第一医院门诊病历 图/受访者供图

【1】妻女患病

1999年，张明和前妻结婚，两人是经朋友介绍认识的。结婚一年后，前妻线粒体脑肌病发作。此前，他对前妻患病并不知情，二人打工时，前妻一直吃药控制病情。

2012年，前妻因病去世。又过几年，张明再婚。

张明在南昌的工地做零工，一般十来天会回村一趟。家里一共有四个孩子，张宁排老二，她还有一个22岁的姐姐，17岁的弟弟和一个同父异母的小妹妹。

2018年，张宁第一次发病。她称自己在上课时突然发病，“右手有点抽筋，慢慢握成拳头。我发现我的脸有点发麻，有点僵。我的头开始左右摇，摇到左边，也就是我同桌那侧，我眼前一黑倒了”。

张明告诉记者，自己女儿成绩一直很好，第一次发病离高考只有十几天。“她初中成绩一直是前三名。在高中，她的英语成绩是全班第一”。现在女儿辍学在家养病，奶奶在照顾她。

涂良明透露，张宁家境不算太好。他也去过张宁家里，家里贴了好多她的奖状。“这个女孩读书的时候成绩很好的，如果不生这个病，可能会考到一个很好的大学。”

【2】辗转治疗

自从2018年女儿第一次发病，张明带着女儿辗转求医。南昌、兰州、上海、北京，他们都留下了足迹。

张明带着女儿先去的南昌大学第一附属医院，各项检查结果均显示无异常，做基因检测才查出女儿患有线粒体脑肌病。

据人民卫生出版社出版的《神经病学（第八版）》，线粒体脑肌病是由线粒体DNA或核DNA缺陷导致线粒体结构和功能障碍、ATP合成不足所致的多系统疾病。80%的线粒体脑肌病伴高乳酸血症和卒中样发作，此病可发生于任何年龄阶段，临床表现复杂多样。目前无特效治疗，最根本的治疗有待于正在研究的基因治疗。

随着时间流逝，张宁病情加重，发作频率变高。

2020年，张宁多次向父亲表达想去北京大学第一医院看病的意愿。同年11月20日，张明带女儿去北京大学第一医院神经内科就诊。据门诊病历显示，医生对张宁的诊断结果为癫痫、线粒体脑肌病伴高乳酸血症和卒中样发作。11月25日，入院；12月8日，出院。

据北京大学第一医院开具的出院诊断证明书，张宁因“发作性右手抖动三年，加重伴左手抖动三月”入院。检查结果显示，双眼左侧注视水平眼震，双侧听力粗测减退。视眼动系统异常，脑电图未见相应异常图形。“现病情基本平稳，可考虑院外长期口服药物，予以出院。”

医院同时给出建议，避免情绪激动，避免疲劳，注意休息；院外规律口服艾地苯醌和精氨酸等药物；切忌随意停药，谨防突然发病时跌倒。

北京大学第一医院出院诊断书 图/受访者供图

2021年4月底，张明带女儿去南昌大学第一附属医院复查和开药。医生告诉他，“她这个情况也没什么（办法），就是吃药，没有其他办法。”

5月11日，南昌大学第一附属医院神经内科医生熊医生告诉武汉晨报记者，“这个病吃药只能控制，是治愈不了的。病情控制住后也容易复发，只要病灶又出现了，又出现新的症状。”

谈起医疗费，张明说自己已花20多万，对于他这样的家庭，已难以承受。

【3】尝试偏方

2020年12月份，张明带着女儿从北京大学第一医院回家后，请了村里的老人来给女儿看病。老人是当地的风水先生，声称曾“治好”过村里的老人。

张明说，女儿一直在吃药，但却控制不了病情，所以女儿的爷爷奶奶觉得可能不是病，才请的这个风水先生。

这并不是唯一的一次。张明表示，“有很多次，具体次数记不清，去年大概有五次。”

被问及是否相信时，张明称“我们家里有点相信”。他说，自己知道去医院也没有用，“天下哪有父母不心疼自己女儿？她以为我和她奶奶不在乎她”。

张明说，自己一直定期带女儿去医院复查和拿药，最近的一次是4月底。他表示，自己只是觉得有个办法就尽量试试。“反正吃药还是要吃的，不是说我们相信这些就不吃药。这是不可能的。”

他还表示，村干部和警察都去过他家，“叫我们不要相信迷信，要相信科学”。

涂良明向记者证实了这点，他和警察在今年4月初有去他家做思想工作。他还告诉记者，张宁曾反映称，家人不带她去医院。“她希望我们多做做工作，跟他爸爸妈妈说一下，不要相信迷信。”

张宁说：“我家人都太信搞迷信的人的话。不让我去医院，停掉我的药，使我病情加重，发病频繁。”

4月底，张宁去医院复查时发过病。张明觉得女儿“在路上就好好的，一看到医生就大发作”。

熊医生表示，张宁见到医生发病可能是情绪紧张导致的，“她现在有精神障碍，她特别恐惧，也不愿意跟我们多说话”。

【4】“陪伴是最好的礼物”

“我害怕他，他就不想带我去医院”，张宁谈及父亲时表现得很抗拒。记者在她朋友圈看到，今年2月10日她曾提到父亲，内容是“2021年2月8日最后一次了。医生建议调药、输液。你，‘不可以’反对我就医。发消息不回，发通话拒绝。我会尽自己努力争取。”

张明告诉记者，自己知道这种病不能治愈，去医院治疗没有太大效果。“我之前带她去北京的医院也是为了宽她的心。如果不去，她就像这样（想）。”

记者看到张明在2020年12月发布一条朋友圈称，“陪伴是最好的礼物”。该朋友圈的配图是他和女儿的合照，定位是北京大学第一医院第二住院部。

“女儿现在心里想什么，我也不知道。她说我这个做父亲的不管她。”他表示，“不要说这种病，就算感冒都很难受。我做父母的比她更难过。如果哪个医院能治好她，（花）30万、40万，我都可以，我再没钱也想办法借。”

他说，自己这几年加的病友群里有很多和女儿情况一样的人，“南昌认识一个人，他女儿19岁，也是这个病，但情况比自己女儿好一点。他想着这个事情就会抽烟，自己说着没事。”

“医生说这个病可能治不好，只能吃药。我听说国家在研究这种病，有可能再过十年还是几年，不知道（几年），这种病可以治好。”

当记者问及大女儿和儿子是否做过基因检测时，他说道，“没有。现在我们的社会条件这样，（治不好）只能吃药，就没有去做基因检查。万一检测结果有什么，自己更……”

张明说自己从来不怪别人。在采访过程中，他多次说道，“这是自己的命”。

（文中张明、张宁父女系化名）

武汉晨报实习记者 李佳英