“感觉像针刺蚂蚁爬,还有灼烧感”,今日“胎记女孩”张群(化名)应约在市一医院接受第一期26分钟光动力治疗,全程未打麻醉药,只流了一滴眼泪。一个月后胎记颜色将变浅。
等待治疗期间
医生主动与张群联系检查
阳光灿烂,一如心情。
24岁张群心里除了感动,更多是对治疗后效果的憧憬:端坐在自己房间,拿着化妆笔化妆;拿着手机左右自拍;走在大街上,迎着太阳,昂首挺胸大踏步往前走……
今天,张群应约来到武汉市第一医院皮肤科接受第一期免费治疗。张群,湖北中医药大学2017届中西医结合专业毕业生,今年考研成绩335分,在复试时被刷下来。
3月30日,武汉晚报以《胎记女孩梦想成为一名医生》对此进行深度报道,在社会上引起强烈反响,大家纷纷支持张群,期望她能振作起来,圆自己的医生梦。同时,武汉市第一医院、武汉华美整形医院等热心医院纷纷伸出援手,希望能免费给予张群治疗。最终,张群选择来到武汉市第一院接受免费治疗。
武汉市第一医院皮肤科牵头副主任、主任医师陈柳青,是武汉市五一劳动奖章获得者,也获得中国医师协会皮肤科分会全国优秀中青年医师奖,武汉中青年医师骨干人才,是全国皮肤病理学权威专家。
自3月30日第一次见张群以来,陈柳青一直牵挂着她。清明小长假后第一天,记者在武汉市第一医院走廊上上偶遇陈柳青时得知,她已私下主动联系张群,并商定了第一次治疗的时间。4月9日,按照事先约定,陈柳青为张群做了治疗前的相关检查。
26分钟治疗
感觉脸上像针刺蚂蚁爬
今天上午9点,张群安静地躺在治疗床上,双手微微攥成拳,头面部的正常皮肤全部被医生用黑色布遮盖起来,接缝处细心的贴上了胶布, 只有硕大的胎记暴露在光疗仪的红框下。
目前治疗鲜红斑痣,光动力治疗是最先进的方法。按照早上刚称过的体重精确计算后,张群需要注射250毫克光敏剂海姆泊芬。 暗红的冻干粉注入生理盐水后,瞬间就溶解变成几近透明的混悬液。
武汉市第一医院皮肤科副主任陈柳青一边给张群配药一边说,用输液泵将海姆泊芬溶液从静脉输入体内后,再用波长532的绿色激光局部照射。海姆泊芬进入体内会迅速分布到全身,正常皮肤遮盖后不会产生反应,胎记暴露在绿激光的照射下会产生活性物质单态氧,这种强氧化剂会将胎记血管内皮彻底破坏。
9点55分,一切准备就绪。就在陈柳青准备打开光疗仪时,一直缄默的张群突然开口,“能让人握着我的手吗?”守在一旁的张爸爸赶紧上前,轻轻地握住女儿的手。她紧紧攥着爸爸的手,紧绷的身体稍稍舒展了些。
担心张群治疗时会疼,陈柳青已经提前半小时给她用上止疼药。轻轻按下光疗仪的按钮,治疗室里顿时被温柔的绿光包围。透过红色遮光眼镜,武汉晚报记者看到,医生不时会凑上前去问她疼不疼。“请测量皮损的温度。”在仪器提示下,医生每隔几分钟就会手持仪器去测量她脸上的温度和光照功率。“别害怕,放松。”张爸爸小声宽慰着女儿。
治疗室里很安静,只有机器不停发出“滴滴”声。“脸上好热。”听到张群说话,医生连忙拿起冷风机给她的脸部降温。10点13分,光疗仪被按下暂停键,陈柳青带着2名医生上前为张群的面部做评估,将鼻唇沟和嘴巴周围用胶带和黑色记号笔一一“ 屏蔽”。“这些地方皮肤最薄,最先起反应,如果不保护起来,可能会过度治疗。”陈柳青解释说。
随着一声长“滴”,8分钟后,治疗结束了。贴上面膜,白色的冷雾喷在灼热的脸上,张群轻轻地吁了一口气。26分钟的治疗, 她感觉过得很快。张群说,治疗前特别紧张,担心会疼得受不了,“比我想得好多了,感觉像针刺蚂蚁爬,还有烧灼感。”
妈妈凌晨2点起床
赶到武汉为女儿加油
今天凌晨2点钟,张群的母亲,51岁的王卒,和张群的姑妈张满芝,就起床,叫了一辆面的,从洪湖老家往武汉赶。由于车胎爆胎,清早7点钟才到达武汉。而在武汉地铁工地务工的张群父亲张树林,也是清早6点多钟来到医院。
这个时候,他们要来为张群加油鼓劲。张群说,如果没有父母和亲戚的帮助支持,她不可能坚持到现在。
姑妈张满芝有一件事记得很清楚,小时候张群每年都要到姑妈家去做客。到5岁时,有次来做客时,一位不知情的乡亲刚好到家来串门,见到张群,大吃一惊,“你怎么脸上没有洗干净啊?”张群顿时伤心得大哭起来。
此后,张群很少到亲戚朋友家做客。张满芝说:“她几乎也不到我家来。”逢年过节,亲戚邀请张群过去吃年饭,也被她拒绝。张树林说,其实每次看到女儿这个样子,自己也觉得心疼,但又不敢当面流泪。
这次考研,张群接到被刷下来的消息,正在老家洪湖,当天晚上她几乎哭了一晚上。“我连夜从武汉工地赶回洪湖,安慰女儿。”张树林说,这次武汉市第一医院免费给女儿治疗,自己全家都很感动,希望能让女儿走出自卑,阳光起来。
第一期治疗完毕,躺在治疗床上,担心张群有点冷,妈妈王卒将自己外套脱下来,盖在女儿身上。可能有点激动,张群眼角流出泪水,妈妈又赶紧为她擦眼泪。
光动力技术治疗3000多例鲜红斑痣
无一例不良反应
此次张群治疗用药海姆泊芬,由上海复旦张江生物医药股份有限公司免费提供。“鲜红斑痣的治疗是个世界性难题。”该公司光动力事业部总经理秦雷介绍,以往的激光治疗,主要是破坏血液中的血红蛋白,血管太粗太细效果都不好。光动力治疗是直接破坏血管内皮细胞,光敏剂进入体内后会附着在血管内壁上,只要光能穿透的地方都能起作用。从目前临床疗效来看,将有效治愈率从6%提高到了近50%。
秦雷说,鲜红斑痣位于真皮浅层,绿激光正好只作用于真皮浅层。真皮表层没有血管,不会受到伤害;这种激光穿透不了真皮深层,也不会破坏深层血管,治疗上非常安全。海姆泊芬是目前全球唯一批准的治疗鲜红斑痣的药物和治疗方案,这种药的半衰期只有5个小时,48小时会从体内完全代谢。去年3月在全国上市以来,已经在全国30多家医院治疗了3000多例鲜红斑痣,目前还没有发生过一例不良反应。
记者在现场看到,张群的脸比治疗前肿胀得厉害,颜色也变成了暗红色。“这是治疗起作用了。”陈柳青告诉记者,治疗当晚,张群的面部肿胀会进一步加重,很可能眼睛会肿得睁不开,这是血管被破坏的正常反应。
由于肿胀,她的胎记看上去颜色可能会浅一些,但是等到3天肿胀慢慢消除后,胎记颜色反而会加深,这是血管破了血液全部流出来的缘故。“用不着担心。”陈柳青说,人体会慢慢将淤血吸收,一个月左右就会看到胎记的颜色稍稍变浅,2个月左右疗效就稳定了。一般这时候就可以开始第二次治疗。
陈柳青坦言,张群面部增生十分严重,治疗次数可能要4、5次才能见到比较明显的效果,后期还需要皮肤外科来进行面部整形。回家后,张群需要避光半个月就可以正常活动了。
一份关心一声问候
终将溢出无限芬芳与美丽
在第一次治疗的这一周内,医生要求张群胎记的地方,不要碰水。同时,医生还叮嘱张群,回家后,要敷冰袋,因为代谢有个过程,可能脸部还在肿胀中,通过治疗后的胎记,其血管破裂,血液渗出来,颜色会加深,“不过,你不要害怕,这是正常现象。”
听到医生说一周内胎记地方尽量不接触水分,敷着面膜的张群开朗地说,“好的,我为了以后胎记消失,一周不洗脸。”一席话说得一旁的医生、记者都笑起来,“坚持就是胜利。”
细心的陈柳青医生,此前专门从网上购买了一个全副武装的遮光帽,送给张群,叮嘱她一定要将面部裹起来,避免阳光照晒。
中午12点,走下治疗床的张群,拿起笔和纸,找到地方,专门写了一封给医院的感谢信。她在信中说,“可能从记事起,我便知道自己长的与别人不一样,可能在成长过程中也承受一些争议和误解,但是武汉市第一医院对我的帮助,让我的生活以及日后的人生道路看到了希望和阳光。”张群再三表达了对医院的感激之意,“我虽然不能一一当面致谢,但你们给予的关心我将永远铭记于心!一份关心、一声问候,终将溢出无限的芬芳与美丽,你们是圣洁的白衣天使,你们身上拥有的高尚医德医风,医者仁心,值得尊敬!你们身上无私奉献的精神品质值得弘扬!日后我会向你们学习,无私地位病人服务,回报社会!”
在感谢信中,张群还表示,如果将来有机会,做了一名医生,一定以陈柳青医生为榜样,日后多帮助关心病人,立志做一名合格、有爱心、以患者为中心的医生。
附 张群写的感谢信 »»»
感谢信
尊敬的武汉市第一医院:
我是张群,我代表全家人表示我们最真诚的谢意!
我因为先天性右半脸鲜红斑痣,从小到大寻遍各种医院治疗,因为家里经济条件有限,承受不了治疗的费用,所以一直未经系统治疗。
可能从记事起,我便知道自己长的与别人不一样,可能在成长过程中也承受一些争议和误解,但是贵医院对我的帮助,让我的生活以及日后的人生道路看到了希望和阳光。非常感谢贵医院愿意对我提供免费的系统治疗,让我感受到了温暖和友爱。
特别感谢皮肤科陈主任为我联系医药公司,申请免费的光敏剂,为我安排最先进的技术——光动力治疗,感谢陈主任特别细心为我准备防晒帽,给我的关心,我永生难忘。我也将以陈主任为榜样,日后多帮助关心病人,立志做一名合格、有爱心、以患者为中心的医生。
感谢徐璐医生日常的关怀和鼓励,为我安排检查,感谢袁媛医生和胡燕燕医生,为进行光动力治疗,治疗过程中的关怀和问候,让我有力量、坚强、勇敢面对治疗时得紧张和疼痛,也特别感谢全体皮肤科的医护人员。
我虽然不能一一当面致谢,但你们给予的关心我将永远铭记于心!一份关心、一声问候,终将溢出无限的芬芳与美丽,你们是圣洁的白衣天使,你们身上拥有的高尚医德医风,医者仁心,值得尊敬!你们身上无私奉献的精神品质值得弘扬!日后我会向你们学习,无私地位病人服务,回报社会!
贵院先进的治疗技术和无私奉献的医护人员,为许多像我一样的鲜红斑痣患者带来福音!武汉市第一医院医护人员的仁爱之心、德善之举,传播社会正能量,让我们的社会更加和谐美好!
此致
患者:张群
2018年4月10日
采写:记者刘璇 胡义华 通讯员喻锎 谯玲玲 严睿
摄影:记者李子云